Del Shock Del Diagnóstico A La Aceptación De La Sordera...

La literatura especializada que describe las fases habituales que siguen los padres desde el momento del diagnóstico hasta la aceptación de la sordera del hijo/a se refieren siempre a familias que podrían denominarse de estructura tradicional (es decir formadas por padre y madre oyentes e hijos biológicos).
Teniendo en cuenta que las familias de padres sordos estarían exentos de este proceso emocional de desestructuración y readaptación, y que no disponemos todavía de la suficiente experiencia en relación a otras estructuras familiares, se indicará seguidamente el proceso seguido a menudo por familias oyentes compuestas por padre, madre (que vivan juntos o separados) y quizás con otros hijos, que hoy deben representar todavía un 90% del total:

1.- Impacto emocional: La primera reacción al diagnóstico, aunque fuera sospechado con antelación, representa un fuerte shock emocional. Es una noticia que hace que el mundo cambie de paisaje. Los padres pueden mostrarse aturdidos, con sensación de irrealidad, y sin estar en condiciones de asimilar aquello que se les dice. Si es el primer hijo sordo se ven incapaces de atender a los conceptos y al torrente de léxico específico y desconocido con qué los puede abordar el médico. Todavía no han tenido tiempo por hacerse conscientes de la situación.

2.- Darse cuenta de la situación: Antes de tener un/a hijo/a los padres imaginaban como sería y proyectaban en él/a toda una serie de expectativas y deseos. Pero de repente se encuentran con que aquel/la niño/a que esperaban que fuera de una determinada manera tiene unas características personales bien diferentes. Se evidencia una discrepancia importante entre el hijo deseado y el hijo real, de manera que de golpe, es visto como "otro", y transitoriamente los padres no lo reconocen ni se reconocen en él/ella. El surgimiento del hijo real los hace reaccionar emocionalmente. Sienten aflicción, frustración o ansiedad, pueden autoinculparse o culpar el exterior (el destino, Dios ...) y sentirse incapaces de hacer frente a la situación, o no saber por dónde empezar a enfrentarse. Todo eso representa una amenaza para la estabilidad familiar.

3.-Negación: Tal vez, después de la fase anterior, los padres intentarán mitigar su ansiedad entrando en una etapa defensiva de negación. Piensan que quizás el diagnóstico que les han dado es equivocado, y no es difícil que emprendan una larga peregrinación de profesional en profesional en busca de otro diagnóstico que contradiga o mitigue el inicial. Es posible también que busquen en medicinas alternativas o prácticas no médicamente homologadas la "curación" que la sanidad tradicional no les ofrece. Es una etapa en que los padres son muy vulnerables y pueden caer en manos de gente irresponsable que en lugar de ayudarlos a concienciar las limitaciones de la sordera y las expectativas positivas razonables los anuncian o proponen "recetas garantizadas" (implantes, audífonos, metodologías educativas, escuelas ...) como si prácticamente se pudieran anular las consecuencias de la pérdida auditiva. A veces lo que pasa es que los padres no están en disposición de valorar serenamente la información que oyen, y la interpretan en clave de aquello que querrían escuchar, que sería: "Haciendo eso y aquello, nuestro hijo/a podrá llegar a ser como un oyente". Por eso es importante que los profesionales que intervengan los ayuden a situar estas esperanzas en su lugar.

4.- Aceptación: Es una fase de adaptación, de recuperación, de viaje de retorno al equilibrio. Baja la intensidad emocional, y por lo tanto la familia se vuelve más receptiva a escuchar y valorar la información. Perciben el/la hijo/a real y tratan de ver qué pueden hacer para sacarlo adelante, cosa que provoca ansiedad porque implica enfrentarse a la situación real. Los padres empiezan a ser capaces de valorar positivamente a su hijo/a, con el déficit auditivo como una parte inherente a él/a, y le/la ven como un/a niño/a, hijo/a a quién hay que proporcionar unas ayudas específicas.

5.- Reorganización: En esta etapa final los padres asumen el/la hijo/a real, con sus potencialidades y sus límites, y su condición de padres de un/a niño/a sordo/a. La dinámica de la familia se ajusta al nuevo horizonte y a la nueva escala de valores. Esta acción positiva va variando de perfil a lo largo de la vida, con flujos y reflujos, a medida que las condiciones y las épocas se suceden.

Todas las reacciones descritas son normales, y constituyen un mecanismo de defensa y de preparación en las futuras acciones constructivas. Es útil para los profesionales de la educación y de la sanidad conocer la existencia de estas fases para actuar teniéndolas presente y así tener la oportunidad de ayudar a los padres. Estas fases se pueden repetir en momentos cruciales del desarrollo o de hitos educativos que de alguna manera implican un cambio importante de las circunstancias, como por ejemplo la llegada de la adolescencia, el paso a Secundaria, la finalización de los estudios, etc. También puede producirse un estancamiento, prolongándose alguna determinada fase mucho más de lo que sería habitual cuando la coyuntura no madura suficientemente por sí misma como para evolucionar de manera natural a la fase posterior.

Fuente: manual del curso "Experto en Lengua de Signos" de la Federación de Sordos de Valencia